Zu mir:
Ich bin nach meiner 3. Covid Infektion im Mai 2024 an ME/CFS erkrankt mit Anfang 30.

Zuerst dachte ich, ok, du warst erst krank, du bist halt noch schlapp und das wird wieder. Aber im Juni wurde mir langsam bewusst, dass da etwas nicht stimmt.

Ich hab alle Symptome gehabt, inklusive Taubheitsgefühle in den Beinen (tgl.,für 3 Monate, danach verschwanden diese wieder) und das Gefühl von Unterzucker (auch tgl.).

Mein Leben mit ME/CFS:

Mitte Juni war ich bei einem Neurologen (hatte Glück mit dem Termin) und er hat mir auch direkt gesagt, dass da was nicht stimmt.

Ich bin ehrlich, ich hatte in der Zeit oft gehört, es sei psychisch bedingt. Aber ich habe Gott sei Dank auf mein Gefühl gehört und bin meinen eigenen Weg gegangen.

Er vermutete direkt Long-Covid, V.a. ME/CFS und bestätigte mir, dass es definitiv nicht psychisch ist. Bis heute können wir uns das Taubheitsgefühl in den Beinen nicht wirklich erklären, ich weiß nur, nach meiner 1. Covid Impfung hatte ich das auch für eine Stunde ca.

Dann ging es los mit Untersuchungen und Behandlungen.
Um es kurz zu halten -> nichts hat geholfen.

Medikamente gingen nach hinten los. Die Symptome wurden dadurch schlimmer. Und dank einem Medikament hab ich ein Symptom mehr bekommen -> Sodbrennen. Das hatte ich NIE zuvor. Ich hab das Medikament direkt wieder abgesetzt gehabt, aber das Sodbrennen ist geblieben.

Das einzige was geholfen hatte war das "Schwindel-Training". Seither habe ich den Schwindel nicht mehr täglich, sondern nur noch an ganz miesen Tagen in Kombi mit starken Schlafstörungen.

Man muss auch dazu sagen, es gibt bisher keine Medikamente, die diese Krankheit "heilen". Man probiert nur Medikamente aus, um die Symptome zu lindern.

Ich hab glaub 5-6 Medikamente ausprobiert, was nicht sonderlich viel ist, aber es hat mir gereicht. Auch wenn man damit nur helfen möchte und hofft, dass es dem Patienten dadurch eventuell etwas besser geht, fühlt man sich irgendwann wie ein Versuchskaninchen.

Irgendwann wurde es mir auch finanziell zu teuer, denn man darf das alles ja auch selbstverständlich aus eigener Tasche zahlen und ich konnte nicht mehr arbeiten.

Ich habe versucht noch Teilzeit zu arbeiten, aber die Symptome wurden immer mehr und stärker. Im Juli habe ich den Kampf aufgegeben und an mich und meine Gesundheit gedacht.

Ja, ich habe gekündigt (auf Ende Juli 2024) und manche haben mir gesagt "das war ein Fehler"... kann gut sein, weil der Weg danach war die Hölle. Aber ganz ehrlich? Ich würde es wieder tun. Ich hatte dafür nicht nur gesundheitliche Gründe gehabt, sondern auch persönliche.

Ich hatte viel Theater mit den Ämtern deswegen. Es hat mir meine Kräfte und Nerven geraubt gehabt. Aber ich habe nie aufgegeben, auch wenn jeder Tag ein Kampf war. Ich hatte viele "crashs".

Was mir Kraft gegeben hat?

Mein Partner und meine Familie.

Ich hab in der Zeit aber auch einiges gelernt. Zum einen von den Ämtern und vom Gesundheitsystem hier, aber auch das alles was mir nicht gut tut, ich los lassen muss. Auch Menschen.

Ich habe, da ich ab Juni 2024 Teilzeit gearbeitet hatte, direkt meine Berufsunfähigkeitsversicherung (BU) eingeschaltet, da diese ab 50% bei mir greift.

Es war viel Papierkrieg. Ein langer Weg mit Gutachter zur Überprüfung der Erkrankung und Unterlagen hier und da anfordern. Aber es hatte sich gelohnt.
Im September 2025 habe ich durch die Gutachter und meinen Neurologen die BU anerkannt bekommen.

Nachdem ich Anfang 2025 über 6 Monate erkrankt war und ich zuvor die Diagnose ME/CFS erhalten hatte, war mein nächster Weg die Erwerbsminderungsrente (EMR) zu beantragen. Der Kampf ging dann nochmal von vorne los -> nochmal Unterlagen, Papierkrieg, Gutachter.

Der Gutachter war ehrlich gesagt furchtbar. Laut ihm könne ich ja noch locker bis zu 6std tgl. arbeiten. Natürlich, deswegen hat ja Teilzeit arbeiten mit 4std tgl. funktioniert, was?
Ich kann nicht mal mehr wie früher meinen Haushalt schmeißen, 10min putzen und ich fühle mich, als wäre ich einen Marathon gerannt und bin komplett im Eimer, oder kann nicht mal länger als 30min Auto fahren alleine (an GUTEN Tagen), etc, etc... aber kann noch locker 6std tgl. arbeiten... Klar!

Die EMR wurde natürlich zuerst abgelehnt. Ich habe direkt Widerspruch eingereicht, inklusive die Befunde meines Neurologen und das Gutachten für meine BU.
Daraufhin wurde auch die EMR anerkannt.

Ich war darüber sehr happy, denn ganz ehrlich, mein Partner verdient zwar gut, aber mit seinem Gehalt und das Krankentagegeld meinerseits, war es oft nicht so dufte.

Ich habe es also geschafft, weil ich nie aufgehört habe zu kämpfen, auch wenn es mir oft dadurch sehr schlecht ging.

Ich habe daraus gelernt, immer alles schriftlich haben zu wollen, was geäußert wird, egal ob von der Krankenkasse oder von den Versicherungen und habe dafür Ordner angelegt, damit man immer alles griffbereit hat, falls mal was sein sollte.

Ich konnte dann auch im Dezember 2025 endlich eine Blutentnahme machen lassen zur Bestimmung der Autoantikörper (darf man auch selbst zahlen und ist nicht gerade billig).

Ich habe diese bestimmten Autoantikörper noch im Blut und in den Immunzellen. Und das nicht gerade wenig. Deutlich erhöht. Das bedeutet, dass mein Immunsystem deswegen auch in "Daueralarm" ist und dies das ME/CFS sehr stark beeinflusst.

Das hat mir zwar seither gesundheitlich nicht sonderlich weiter geholfen, aber ich verstehe seither die Krankheit besser und es gibt mir Hoffnung, dass man es dann eventuell gezielter behandeln kann was mein Neurologe und ich auch bald ausprobieren möchten.

Es gibt mir zumindest wieder neue Hoffnung und daran halte ich fest.

Nachdem jetzt alles geregelt ist und der Stress und Druck weg gefallen ist, geht es mir jetzt, 2026, besser, wie die Jahre zuvor.

Ich habe natürlich immer noch die Krankheit und sie bremst mich immer noch tgl. aus, aber meine crashs sind seltener geworden und ich achte seither sehr darauf, alles zu meiden, was die Erkrankung wieder triggern könnte.