Meine kleine Geschichte

 

Zu mir:

Ich war bis zu meiner Erkrankung medizinische Fachangestellte und bin aktuell (01.05.2026) 34 Jahre jung.

Ich bin nach meiner 3. Covid Infektion im Mai 2024 an ME/CFS erkrankt.

Zuerst dachte ich, ok, du warst erst krank, du bist halt noch schlapp und das wird wieder. Aber im Juni wurde mir langsam bewusst, dass da etwas nicht stimmt.

Ich hab alle Symptome gehabt, inklusive Taubheitsgefühle in den Beinen (tgl.,für 3 Monate, danach verschwanden diese wieder) und das Gefühl von Unterzucker (auch tgl.).

Mein Leben mit ME/CFS:

Mitte Juni war ich bei einem Neurologen (muss dazu sagen, ich hatte Glück mit dem Termin) und er hat mir auch direkt gesagt, dass da was nicht stimmt.

Ich bin ehrlich, ich hatte in der Zeit oft gehört, es sei psychisch bedingt. Aber ich habe Gott sei Dank auf mein Gefühl gehört und bin meinen eigenen Weg gegangen.

Er vermutete direkt Long-Covid, V.a. ME/CFS und bestätigte mir, dass es definitiv nicht psychisch ist. Bis heute können wir uns das Taubheitsgefühl in den Beinen nicht wirklich erklären, ich weiß nur, nach meiner 1. Covid Impfung hatte ich das auch für eine Stunde ca., aber da die Symptomatik nach 3 Monaten verschwand, haben wir deswegen nicht weiter nachgeforscht.

Wir hatten überlegt ein MRT von der LWS/BWS zu machen, aber da ich zuvor schon in einem MRT lag für den Kopf und es für mich die Hölle war Zwecks Lautstärke, haben wir darauf dann verzichtet.

Dann ging es los mit Untersuchungen und Behandlungen.
Um es kurz zu halten -> nichts hat geholfen.

Medikamente gingen nach hinten los. Die Symptome wurden dadurch schlimmer. Und dank einem Medikament hab ich ein Symptom mehr bekommen -> Sodbrennen. Das hatte ich NIE zuvor. Ich hab das Medikament direkt wieder abgesetzt gehabt, aber das Sodbrennen ist geblieben.

Das einzige was geholfen hatte war das "Schwindel-Training" von meinem Neurologen, dass ich mehrere Wochen tgl. durchgezogen habe. Seither habe ich den Drehschwindel nicht mehr tgl., sondern nur noch an ganz miesen Tagen in Kombi mit starken Schlafstörungen.

Kurz zur Erläuterung, der Schwindel war bei mir durch eine Gleichgewichtsstörung im Gehörgang ausgelöst worden. Er hatte es mir ausführlich erklärt, aber ich kann mir öfter so manche Dinge seither nicht mehr merken.

Was man auch dazu sagen muss und wissen sollte, es gibt bisher keine Medikamente, die diese Krankheit "heilen". Man probiert nur Medikamente aus, um die Symptome zu lindern.

Ich hab glaub 5-6 Medikamente ausprobiert, was nicht sonderlich viel ist, aber es hat mir gereicht. Auch wenn man damit nur helfen möchte und hofft, dass es dem Patienten dadurch eventuell etwas besser geht, fühlt man sich irgendwann wie ein Versuchskaninchen.

Irgendwann wurde es mir auch finanziell zu teuer, denn man darf das alles ja auch selbstverständlich aus eigener Tasche zahlen und ich konnte nicht mehr arbeiten.

Ich habe versucht noch Teilzeit zu arbeiten, aber die Symptome wurden immer mehr und stärker. Im Juli 2024 habe ich den Kampf aufgegeben und an mich und meine Gesundheit gedacht.

Ja, ich habe gekündigt (auf Ende Juli 2024) und manche haben mir gesagt "das war ein Fehler"... kann gut sein, weil der Weg danach war die Hölle. Aber ganz ehrlich? Ich würde es wieder tun. Ich hatte dafür nicht nur gesundheitliche Gründe gehabt, sondern auch persönliche.

Ich hatte danach viel Theater mit den Ämtern deswegen. Es hat mir meine Kräfte und Nerven geraubt gehabt. Aber ich habe nie aufgegeben, auch wenn jeder Tag ein Kampf war. Ich hatte seht viele "crashs". Lag sehr oft flach. Mir fehlte oft die Kraft, aber ich wollte und konnte nicht aufgeben.

Was mir Kraft gegeben hat?

Mein Partner und meine Familie.

Ich hab in der Zeit aber auch einiges gelernt. Zum einen von den Ämtern und vom Gesundheitsystem hier im Lande, aber auch das alles was mir nicht gut tut, ich los lassen muss. Auch Menschen.

Und davon gab es viele, leider. Aber kein erkrankter Mensch, egal an was für einer Krankheit, ob heilbar oder nicht, braucht Menschen in seinem Leben, die einem nicht gut tun. Man braucht keine Belehrungen von Menschen, die nicht wissen worüber sie reden, weil sie keine Ahnung haben, wie es ist oder wie es sich anfühlt.

Ich hab so einiges an den Kopf geknallt bekommen und manches davon war verletzend. Was denken sich manche eigentlich? Das uns das gefällt diese Krankheit zu haben? Das man gerne zu Hause sitzt? Das man es toll findet, wie sich das Leben schlagartig von super toll zu super doof entwickelt hat? Sicherlich nicht!

Aber weiter zu meiner Geschichte.

Ich habe, da ich ab Juni 2024 Teilzeit gearbeitet hatte, direkt meine Berufsunfähigkeitsversicherung (BU) eingeschaltet, da diese ab 50% bei mir greift.

Es war viel Papierkrieg. Ein langer Weg mit Gutachter zur Überprüfung der Erkrankung und Unterlagen hier und da anfordern. Aber es hatte sich gelohnt.
Im September 2025 habe ich durch die Gutachter und meinen Neurologen die BU anerkannt bekommen. Es waren tolle Ärzte und ich bin sehr dankbar dafür.

Nachdem ich Anfang 2025 über 6 Monate erkrankt war und ich zuvor die Diagnose ME/CFS erhalten hatte, war mein nächster Weg die Erwerbsminderungsrente (EMR) zu beantragen. Diese kann man auch erst beantragen, wenn man 6 Monate an der selben Krankheit erkrankt ist.

Der Kampf ging dann nochmal von vorne los -> nochmal Unterlagen, Papierkrieg, Gutachter.

Der Gutachter war ehrlich gesagt meineserachtens furchtbar. Gefühlt war auch nicht mal ME/CFS im Fokus. Ich konnte nicht mal sonderlich auf die Fragen antworten, weil ich ständig unterbrochen wurde.

Und das er nicht richtig zu gehört hat, habe ich bemerkt, als aufeinmal meine Haut zum Thema wurde, weil ich Ausschläge habe die durch meine Histaminintoleranz ausgelöst werden und ich meinte, im Sommer (ich war dort im August) ist es nochmal (oftmals) schlimmer, durch die Hitze und das Schwitzen.

Dann meinte er, unter den Armen sei ja nichts. Ich hab ja auch nicht gesagt, dass es bevorzugt an den Stellen auftritt, wo ich vermehrt schwitze?! Und dann hatte das auch absolut nicht mit der Krankheit zutun, weshalb ich dort war. Er hat noch mehr seltsame, sehr fragwürdige Dinge geäußert, die ich jetzt aber euch erspare.

Nachdem ich aus der Praxis raus bin, saß ich im Auto neben meinem Freund und habe direkt gesagt "das wird nix". Und so war es...

Fazit war: Laut ihm könne ich ja noch locker bis zu 6std tgl. arbeiten. Natürlich, deswegen hat ja Teilzeit arbeiten mit 4std tgl. funktioniert, was?

Ich kann nicht mal mehr wie früher meinen Haushalt schmeißen, 10min putzen und ich fühle mich, als wäre ich einen Marathon gerannt und bin komplett im Eimer, oder kann nicht mal länger als 30min Auto fahren alleine (an GUTEN Tagen), etc, etc... aber kann noch locker 6std tgl. arbeiten... Klar!

Die EMR wurde dadurch natürlich zuerst abgelehnt. Ich habe direkt Widerspruch eingereicht, inklusive die Befunde meines Neurologen und das Gutachten für meine BU dazu gelegt und konnte es mir auch nicht nehmen lassen, in meinem Widerspruch mich über den Arzt zu beschweren.

Daraufhin wurde auch die EMR anerkannt.

Ich war darüber sehr happy, denn ganz ehrlich, mein Partner verdient zwar gut, aber mit seinem Gehalt und das Krankentagegeld meinerseits, war es oft nicht so dufte.

Ich habe es also geschafft, weil ich nie aufgehört habe zu kämpfen, auch wenn es mir oft dadurch sehr schlecht ging.

Ich habe daraus gelernt, immer alles schriftlich haben zu wollen, was geäußert wird, egal ob von der Krankenkasse oder von den Versicherungen und habe dafür Ordner angelegt, damit man immer alles griffbereit hat, falls mal was sein sollte.

Ihr fragt euch bestimmt, was? Und das ohne Reha? Ja! Es wurde zwar mal von meiner Krankenkasse erwähnt und auch der Gutachter hat mit mir über dieses Thema diskutiert, aber so lange es keine medizinische Methoden oder Behandlungen gibt, die diese Krankheit heilt, werde ich mir diesen Stress nicht antun.

Vielleicht hilft es manchen. Aber mir würde es nicht helfen. Ich hab so schon mit Schlafstörungen zu kämpfen und in einer fremden Umgebung schlafe ich erst recht sehr schlecht. Das war aber schon immer so bei mir, auch vor meinen Schlafstörungen.

Ich konnte dann auch im Dezember 2025 endlich eine Blutentnahme machen lassen zur Bestimmung der Autoantikörper (darf man auch selbst zahlen und ist nicht gerade billig).

Ich habe diese bestimmten Autoantikörper noch im Blut und in den Immunzellen. Und das nicht gerade wenig. Deutlich erhöht. Das bedeutet, dass mein Immunsystem deswegen auch in "Daueralarm" ist und dies das ME/CFS zusätzlich sehr stark beeinflusst.

Das hat mir zwar seither gesundheitlich nicht sonderlich weiter geholfen, aber ich verstehe seither die Krankheit besser und es gibt mir Hoffnung, dass man es dann eventuell gezielter behandeln kann, was mein Neurologe und ich auch bald ausprobieren möchten.

Das würde zwar, wenn es anschlägt, die Krankheit auch nicht ausheilen, aber ich wäre schon froh, wenn es mir hilft, wieder mehr Leben in den Alltag zu bekommen und es wäre für mich in Ordnung, wenn ich dieses Medikament alle paar Monate einnehmen muss.

Es gibt mir zumindest wieder neue Hoffnung, ein kleiner Lichtblick am Horizont und daran halte ich fest.

Nachdem jetzt alles geregelt ist und der Stress und Druck weg gefallen ist, geht es mir jetzt, 2026, besser, wie die Jahre zuvor.

Das heißt jetzt aber nicht, dass ich jetzt wieder Bäume ausreißen kann. Ich habe natürlich immer noch die Krankheit und sie bremst mich immer noch tgl. aus, die Kraft fehlt immer noch. Die Symptome sind immer noch vorhanden, aber meine "crashs" sind seltener geworden und ich achte seither sehr darauf, alles zu meiden, was die Erkrankung wieder triggern könnte.

Sobald ich merke, ich bekomme "Nebel im Kopf" oder meine Kraft mich wieder komplett verlässt, lege ich die Beine hoch und gönne meinem Körper seine Ruhe.

Ich habe die Krankheit jetzt bald 2 Jahre. Ob man sich daran gewöhnt? Nein. Aber man lernt es zu akzeptieren, wie es ist. Man lernt mit der Zeit dazu, was einem gut tut und was nicht und was man noch tun kann und was nicht mehr. 

Man sollte nie an sich selbst zweifeln. Man ist nicht schuld und man kann auch aktuell nichts dagegen tun. Wir können nur hoffen, dass es irgendwann einen Durchbruch gibt.

Man liest zwar öfter mal von Leuten, die es geschafft haben wieder gesund zu werden, aber viele davon sind trotzdem nie wieder die Person geworden, die sie einmal waren. Es gibt auch oft Rückschläge, weil man denkt, es geht ja alles wieder und man kann wieder 100% geben.

Ich werde aufjedenfall jetzt immer auf mich und meine Gesundheit achten und auf die Signale meines Körpers hören. Ist ja schließlich auch mein Leben und man lebt nur 1x. Ich lebe für mich und nicht für andere. Ich hab damals viel zu wenig auf meinen Körper gehört und mir oft zu wenig Ruhe gegönnt. 

Ob ich mich verändert habe? Ja. Ich würde sagen, ich schätze heute Dinge viel mehr als früher. Man hat vieles nicht wahr genommen oder oft als selbstverständlich angesehen. Ich freue mich über die kleinen Dinge mehr als früher. Und ich schätze auch meine Gesundheit mehr als früher. Ich genieße auch mehr als früher z.B. die Zeit mit der Familie oder Freunden, weil diese Momente selten geworden sind.