Wie es sich anfühlt & wie ich damit umgehe

 

Es fiel mir seither immer sehr schwer Außenstehenden die Krankheit zu erklären.
Wie erklärt man anderen etwas, was man selbst nicht wirklich versteht?

Viele Außenstehende und Angehörige tun sich schwer, zu verstehen, was die Krankheit für die Betroffenen bedeutet.
Aber wisst ihr was?

Wir Betroffenen verstehen es selbst oft auch nicht. Wichtig und hilfreich ist, dass man es akzeptiert, wie der Mensch JETZT mit der Erkrankung ist.

Vorwürfe und Kritik sind da fehl am Platz, denn niemand hat sich dies ausgesucht. Und ich glaube jeder von uns wünscht sich sein "altes Ich" zurück.

Ich denke, uns ist auch allen bewusst, dass es für die nahestehenden Angehörigen, die im selben Haushalt leben, oft auch nicht einfach ist, denn sie gehen mit uns durch diese schwierige Zeit.

Man muss auch eines bedenken:
Viele Betroffene waren zuvor sehr aktiv, (voll) berufstätig oder ein fröhliches, aufgewecktes Kind.

Es ist für niemanden einfach von heute auf morgen ausgeknippst zu werden und auf Energiesparmodus zu laufen. Denn genau so fühlt es sich an.
Damit muss man selbst erst einmal klar kommen und es akzeptieren.

Für mich persönlich war dieser Weg sehr steinig. Ich hatte es Anfangs oft nicht akzeptieren wollen, dass ich nicht mehr wie gewohnt funktioniere, was zu vielen "crashs" führte.

"Crashs" bedeutet im Endeffekt, der Ofen ist aus. Es geht nichts mehr. Akku leer. Man kann froh sein, es an solchen Tagen aus dem Bett zu schaffen, weil jede Bewegung zu viel ist.

Es gibt auch viele Betroffene, die ans Bett "gefesselt" sind oder aufgrund der Erkrankung im Rollstuhl sitzen.

Manchmal erwartet man von sich selbst mehr und geht an seine Grenzen. Das ist ein fataler Fehler.

Man muss lernen auf die Signale seines Körpers zu hören.

Pacing und Ruhe sind wichtig.

Und selbst dann gibt es Tage, an denen es mal besser ist und dann wieder Tage, an denen alles Banane ist. 

Ich bin ehrlich, nachdem ich angefangen hatte es zu akzeptieren, wurde es für mich "einfacher" damit umzugehen. Aber auch ich habe ab und an mal einen miesen Tag.

Und was mich seither aufrecht hält ist meine Hoffnung. Die Hoffnung das irgendwann wieder alles gut wird oder es bald einen Durchbruch in der Medizin gibt.

Ich denke, es ist sehr wichtig diese nie aufzugeben, auch wenn es einem an manchen Tagen nicht leicht fällt.

 

 

 

Meine Tipps:

 

Also wie geht man damit um als Betroffener?

Kurz gesagt:

akzeptieren, nicht an seine Grenzen gehen, Pacing, Ruhe, Hoffnung haben und alles meiden was "triggert".

Mehr können wir derzeit nicht tun.

 

Wie geht man damit um als Außenstehender oder Angehöriger

Sei für die Person da und helfe ihr, wenn du kannst.

Versuche es zu akzeptieren, denn verstehen tut es niemand.

Behalte Kritik und unangebrachte Äußerungen für dich, denn diese belastet erkrankte Menschen nur unnötig und man fühlt sich oft genug schon so, als würde man im Treibsand versinken.

Werft lieber ein Seil zu, wie negative Worte. Gebt der Person Halt, denn das stärkt sie.

Und akzeptiert es, dass die Person nicht mehr die alte ist. Sie kann es nicht mehr jedem Recht machen, nicht mal sich selbst.

Akzeptiert, wenn die Person mal "nein" zu Familienfeiern oder sonstiges sagt, weil dies einfach zu viel ist und mehrere Personen nicht tragbar sind.

Ihr müsst dabei immer bedenken, die Person wäre gerne dabei und würde sich auch freuen, aber sie ist nachher die Person, die eventuell einen "crash" hat.

Setzt sie nicht unter Druck. Stress und Druck triggert die Krankheit.